DonDe MaCa

26/06/2025

26/06/2025

LETRAS Y VINO “improvisando”

26/06/2025

LETRAS Y VINO

26/06/2025

LETRAS Y 🍷

20/06/2025

📢 Manifiesto por el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
20 de junio.

Hoy, alzamos la voz y unimos corazones en todo el mundo para visibilizar una realidad que miles de personas enfrentan con valentía cada día: la distrofia muscular facioescapulohumeral, o FSHD. Esta condición genética, progresiva y poco conocida, afecta los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, y en muchos casos, avanza hacia otras zonas del cuerpo. Pero más allá de los síntomas físicos, afecta también la autonomía, las oportunidades y, en demasiadas ocasiones, la calidad de vida.
En este día, no solo hablamos de una enfermedad: hablamos de personas. Personas con sueños, con metas, con derecho a una vida digna y plena. Hablamos de niños, jóvenes y adultos que enfrentan barreras físicas, sociales y emocionales con una resiliencia admirable. Y hablamos también de sus familias, que acompañan con amor, fuerza y entrega incondicional.

Por eso, hoy declaramos:

👉Que la no debe seguir siendo invisible.

👉 Que el diagnóstico temprano, la investigación científica y el acceso a terapias deben ser una prioridad global.

👉 Que es urgente promover la inclusión en todos los ámbitos: educativo, laboral, sanitario y social.

👉 Que nadie debe caminar este camino en soledad.

👉 Que la empatía y el conocimiento son nuestras mejores herramientas contra el estigma y la indiferencia.

🤝Pedimos a las instituciones públicas y privadas un compromiso firme con la investigación, el apoyo a las familias y la difusión de información veraz. Exigimos políticas que garanticen accesibilidad, equidad y justicia. Y llamamos a la sociedad civil a mirar, a escuchar y a actuar.

💪Hoy, más que nunca, elegimos la esperanza. Porque cada paso cuenta, cada historia inspira y cada voz suma.
Por una sociedad que no deje a nadie atrás. Por una cura. Por la vida. Por la FSHD. 🧡

20/06/2025

Elige la forma en la que quieres colaborar con FSHD SPAIN      Quiero hacer una Donación a través de PayPal   Quiero hacer una Donación a través de BIZUM     Quiero unirme al grupo de Teaming   

20/06/2025

LETRAS Y VINO .-

19/06/2025

Nuevo vermut en .maca Ven a probarlo!!!