Leon and friends e.V.

25/12/2022

Schon längst überfällig: DANKE!!! 🙏🫂

Wir möchten auf diesem Wege DANKE sagen:
- beim Notarzt Dr. Seiler
- bei allen ehrenamtlichen Helfern, die am Sonntag in der Früh geholfen und Leon gefunden haben:
- bei der Feuerwehr St. Johann
- Wasserrettung Kitzbühel, Going und St. Johann, Waidring und St. Ulrich
- Bergrettung St. Johann
- dem KIT Team für die Betreuung und Koordination
- bei Mag. Verena Hauser die uns den kompletten Sonntag begleitet hat und uns mit Marie und der Verabschiedung unheimlich unterstützte
- der Bestattung Hüttner, der uns unheimlich viel Zeit mit Leon ermöglicht und alle Wünsche realisiert hat
- dem Rettungs- und Krankenhausteam St. Johann, die uns so liebevoll und aufopfernd umsorgt haben
- an Dr. Lechner, Josef Simair und Gerhard Heigenhauser für die Organisation und euren Fahrdienst
- Dr. Klema und Team für eure gewohnt einfühlsame Unterstützung

1.000 Dank an all eure Zeichen, dass ihr an Leon und uns denkt - Eure Kerzen, Engel, die unzähligen Karten... Ganz besonders hat es uns auch berührt, wieviele (für uns oftmals auch Unbekannte) Leon berührt hat. Aber auch die Zeilen, warum Leon unvergessen bleibt, was so besonders an ihm war-all das hat uns vor allem am Anfang sehr viel Kraft gegeben!!!

Und natürlich unserer Familie und ganz besonders euch Sandra und Markus- ihr habt uns durch unsere allerschlimmste Zeit begleitet mit soviel Feingefühl und Liebe, wie man es sich besser nicht wünschen hätte können!!

Vielen Dank auch an die Polizei und natürlich das Landeskriminalamt, die nach wie vor mit voller Intensität daran arbeiten und hoffentlich bald Denjenigen finden, der Leon und uns das angetan hat!!!

Und danke, dass ihr uns, wenn wir uns treffen, nicht darauf ansprecht!!! Es ist nach wie vor kein Stück leichter. Wir sind zwar anwesend, aber doch nicht da, wir lachen, aber eigentlich ist uns nicht danach, wir stehen vor euch, aber das Loch zieht uns eigentlich immer tiefer, wir wirken fast normal, aber innerlich zerreißt es uns. Wir stehen in der Früh auf und versuchen die Kraft für Marie aufzubringen. Denn sie hat auch ein Recht darauf...

Wir wünschen euch erholsame, besinnliche und friedliche Tage im Kreise eurer Liebsten! Geschenke sind vergänglich, Erinnerungen bleiben für immer...

07/10/2022

‼️ Und schon wieder möchten wir euch um eure Hilfe bitten:

Am Freitag erging vonseiten des Landeskriminalamtes Tirol erneut ein öffentlicher Zeugenaufruf. „Am Tatort wurde damals eine Flasche aufgefunden, bei der es sich nach derzeitigen Erkenntnissen um das Tatobjekt handelt“, heißt es vonseiten der Ermittler. Wer an dieser besagten Nacht dazu Beobachtungen gemacht oder jemanden gesehen hat, der mit einer Glasflasche mit der Aufschrift „Pink Hugo“ (siehe Bild ganz oben) unterwegs war, soll sich mit dem LKA Tirol in Verbindung setzen.

Zweckdienliche Hinweise ans Landeskriminalamt Tirol unter der Telefonnummer 059 133/70 3333 oder an jede andere Polizeidienststelle.

BITTE, BITTE wieder überall teilen!!!! VIELEN DANK!!!!!!!!

--> gesamter Artikel von der Tiroler Tageszeitung unten in den Kommentaren!

29/09/2022

GESUCHT: Mann mit Hoodie und großem Aufdruck auf der Rückseite - BITTE MELDE DICH // HEUTE: Fahndung Österreich, 20:15 - ServusTV

Wir möchten gerne einen Aufruf für einen ganz konkreten - eventuellen Zeugen - machen: In der Nacht von Samstag auf Sonntag, am 28.08., um kurz vor 3 Uhr ist ein Mann etwa 50m entfernt von uns im Regen durch den Park gegangen. Der Mann kam von der Stadtseite - auf der Seite der Fieberbrunner Ache und ging über die Brücke in die Richtung der Mittelschule St. Johann. Florian und Leon waren zu dieser Zeit in Richtung der gleichen Brücke (zur Mittelschule) unterwegs. Florian sah den Mann nur sehr kurz. Er trat ins Licht der beleuchteten Brücke und ging drüber. Als wir wenig später auf der gleichen Brücke angekommen waren, über die er wegging, war er nicht mehr zu sehen.

‼️Der Mann hatte einen blauen Hoodie an, mit seiner Kapuze am Kopf und einem großen, weißen vollflächigen Aufdruck am Rücken - ähnlich einem Adler (?). Die Haare konnte er leider nicht erkennen, wegen der Kapuze, nur das Gesicht ganz kurz. In dem kurzen Augenblick fiel Florian nur auf, dass er keinen Bart hatte und nicht all zu alt gewesen sein dürfte. Auf keinen Fall älter wie 40-ig, eher deutlich jünger.
Der Mann ging sehr zügig, war schlank und geschätzte 175-180 cm. Da der Überfall später nur wenige Meter entfernt stattfand, und er die einzige Person ist, die uns während unseres Sparzierganges begegnete, hoffen wir den Mann ausfindig machen zu können. Vielleicht hat er wichtige Hinweise oder ist im besten Fall dort wo er sich um diese Uhrzeit aufgehalten hat, sogar auf den späteren Täter getroffen.

Bist du vielleicht in dieser Samstag Nacht zwischen 24-5 Uhr noch irgendwo in St. Johann unterwegs gewesen oder kennst du Jemanden? Ist dir irgendjemand oder irgendetwas Ungewöhnliches aufgefallen? Vielleicht Taxifahrer, Lokalbesitzer, etc. , denen etwas aufgefallen ist? Bitte meldet euch!! Auch wenn es dir unbedeutend erscheint, ist es vielleicht genau das kleine Puzzleteil, das fehlt und kann am Ende vielleicht helfen, diese schreckliche Tat aufklären.

-->‼️‼️ HEUTE bei ServusTV, Fahndung Österreich die ganze Tat, | ⏰ 20:15 Uhr
Nach Ausstrahlung abrufbar in der Mediathek bei ServusTV On

Bitte, bitte wieder ganz viel teilen!!! DANKE!
Weißer Kreis = Leon und Florian um 3 Uhr morgens; Lila Pfeil = Richtung von wo der eventuelle Zeuge kam und hingegangen ist

16/09/2022

Wir haben mitbekommen, dass Einige unsere deutsche Ausschreibung nicht lesen konnten und haben ihn deshalb noch in weitere Sprachen übersetzen lassen.

Hier auch nochmals der Text für den Facebook Übersetzer....

BELOHNUNG EUR 30.000

BITTEN UM NÜTZLICHE HINWEISE ZUR AUFKLÄRUNG DES TODES VON LEON

Am Sonntag, den 28.08.2022 zwischen ca. 04.00 Uhr und 04.30 Uhr, ereignete sich in St. Johann in Tirol bei der Redford - Promenade ein Verbrechen, bei dem der Vater bewusstlos geschlagen wurde und welches zuletzt zum Tod unseres geliebten 6-jährigen Sohnes Leon geführt hat.

Hinweise --> LKA 0043/ 59133 703333 oder jede andere Polizeidienststelle

Vielen Dank an Verena Schmeder!

10/09/2022

🤝🤝‼️‼️‼️ BITTE teilen, teilen, teilen, aufhängen und vor Allem bitte jegliche Hinweise, Auffälligkeiten, private Kameras etc. melden ‼️‼️🤝🤝

Vielen Dank!!!!

Weitere Erhöhungen der Ausschreibung gerne an das Anwaltskonto Dr. Lang AT53 3500 0000 9215 7700

31/08/2022

Ganz herzlichen Dank für eure Anteilnahme!
Wir sind unendlich traurig, am Boden zerstört und fassungslos und brauchen BITTE nochmals eure Hilfe:

Falls einer von euch noch irgendwelche Hinweise auf den Angreifer hat, bitte meldet euch beim Landeskriminalamt Tirol unter der Telefonnummer: 059 133/703333.

DANKE!!!

Schnuffi, du fehlst uns soooooo unglaublich!!!!!!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

08/08/2022

LEON UND TIERE - am Internationalen Tag der Katze🐱

Leon liebt Tiere 🥰- auch unechte wie die Löwen im Familienland Pillerseetal. Ganz besonders lustig findet er es, wenn sie ihm eine Reaktion liefern. Geräusche machen (lange Problempunkt bei seinen geliebten Kühen), rumhüpfen oder irgendwie anders wild sind. Den Kälbchen würde er am Liebsten den halben Unterarm hineinstecken, damit sie ihn abschlecken. Das Gleiche will er dann auch mit Kühen, Pferden etc. machen. Er würde sich auch in das Fell von Hunden krallen. So schnell kann man teilweise nicht schauen, wie er diese entdeckt und auf sie zuläuft. Oft geht es ihm dabei auch um das Spüren. Spüren der rauen Zunge, spüren des Atems, spüren des Fells... Und oft leider ohne das nötige Gefahrenbewusstsein und Feingefühl. Selbst wenn er mal von einem Kälbchen gebissen wird, hat er es am nächsten Tag wieder vergessen. Mittlerweile hört er allerdings vermehrt auf Schlagwörter wie "Stop", "Achtung", "Aua", "Streicheln". Seit 4 Monaten haben wir neben 2 Hasen nun auch noch ein Kätzchen. Keine Sorge - Marie kümmert sich sehr liebevoll um Sina. Leon wird auch schon zärtlicher.

Vor allem die beruhigende Wirkung der Pferde holt unseren hyperaktiven Wusel richtig runter. So ist Leon sogar in einer seiner ersten Hippotherapiestunden auf dem Pferd einfach eingeschlafen.
Kaum eine andere Therapie hat auf ihn solch eine beruhigende Wirkung und nirgends kann er seine Rumpfmuskulatur so spielerisch trainieren. Um so enttäuschender war es für uns, dass uns diese Therapie immer wieder vom damaligen Amtsarzt abgelehnt wurde. Der mit Abstand ärgerlichste Ablehnungsgrund: "Die Krankheit steht nicht in unserem Leistungskatalog!!!"🤬🥵🤯🤢🤮

Zeigt uns doch mal eure Haustiere. 🐷🐼🐸🐧🐨🐗🐤🦄🐴🐝🦆

06/08/2022

FORSCHUNGSUPDATE 🧐

Immer wieder fragen wir nach Geld / Spenden, aber was machen wir denn damit bzw. wie ist der aktuelle Stand?

Wir möchten euch in den nächsten Wochen ein Update über die laufenden Projekte und den aktuellen Forschungsstand geben.

Stammzellprojekt - USA:

Um vielversprechende Therapieansätze zu testen, benötigt man Stammzellen. Vor 3 Jahren haben wir Leon eine Hautstanze am Oberarm entnehmen lassen. Aus diesen Hautzellen wurden Stammzellen gemacht. In diesen Stammzellen ist auch Leon´s Syngap1 Mutation enthalten. Ganz vereinfacht ausgedrückt ist bei Ihm ein Buchstabe vertauscht.
Stell dir vor du musst ein ganzes Buch abschreiben. Ein Schreibfehler kann da leicht vorkommen. Leider hat dieser Fehler bei Leon so fatale Folgen.
Anstelle eines T´s hat Leon ein G eingebaut.

In diesem Projekt werden zudem auch noch Kontrollzellen hergestellt. Das heißt, dass die Mutation von Leon´s Zellen korrigiert wird und somit eine Zelle ohne Syngap Mutation entsteht, ABER mit Leon´s identischem genetischen Hintergrund. So dass man z.B. Wirkstoffe an beiden Zellen (den Stammzellen und der Kontrollzelle) testen kann und daraus auch korrekte Rückschlüsse ziehen kann. Der hochkomplizierte Prozess der Korrekturzelle von Leon hat leider trotz mehrerer Versuche nicht geklappt und wurde nun an eine externe spezialisierte Firma vergeben. Die Kosten dafür übernimmt das Forschungsinstitut selbst. Fertigstellung ist im Herbst.

Sobald beide Zellen zur Verfügung stehen, werden sie vom Labor untersucht und verglichen. Man nennt das charakterisiert. Leon hat eine sogenannte MISSENSE Mutation. Das könnte bedeuten, dass das Eiweiß hergestellt wird, aber eben falsch und es somit zu dem "Durcheinander" im Gehirn kommt. Es könnte aber auch sein, dass das schon vorher als falsch aussortiert wird. Bis dato weiß man noch nicht mit Sicherheit in was Missense Mutationen resultieren. Vergleichen könnte man es mit falsch tanken. Wenn ich in ein Diesel Auto Benzin tanke und den Fehler nachher bemerke, könnte es Motorprobleme geben. Wenn ich den Fehler vorher bemerke und nichts tanke, habe ich das Problem, dass ich nicht mehr weit komme, da der Treibstoff ganz fehlt. Das soll in diesem Projekt dann im 2. Schritt analysiert werden. Mit dieser Analyse weiß man dann auch welche Therapieansätze funktionieren könnten. Und im 3. Schritt wird ein Wirkstoff an den Zellen getestet. Ein Wirkstoff, der die Syngap1 Eiweißproduktion erhöht und somit für ein bisschen mehr richtigen Treibstoff im Gehirn der Syngap1 Kinder sorgen könnte.

Wer hat bis zum Ende gelesen und es auch noch verstanden? Sorry, einfach irre kompliziert das Ganze und hoffentlich nicht all zu verwirrend :-) Nächste Woche gibt es ein Update über das Syngap1 / Schizophrenie Projekt aus Deutschland.

P.S: Leon ist zum Glück wieder fit 🥰

28/07/2022

Soooo eine geniale Aktion von den Profihandballern des HSC 2000 Coburg. :-)
Sie sammeln Spenden für unsere Syngap Vereine.
DANKE, DANKE, DANKE, DANKE!!!!
Auch ein großes Danke an die Initiatoren und !!!!

https://www.hsc2000.de/hsc-2000-coburg-unterstuetzt-soziale-projekte-beim-jubilaeum/?fbclid=IwAR1PMBVrfGpOoxzmtdKJKQXCCg99kKCWSLWl3-DhmTeTSqtgBi02Lh8pU6M

Das Jubiläum des HSC 2000 Coburg rückt von Tag zu Tag näher. Bei all den Feierlichkeiten möchte der HSC allerdings auch auf ein wichtiges Thema aufmerksam machen und gleichzeitig Spenden sammeln. SYNGAP e.V. und Leon & Friends e.V. SYNGAP Elternhilfe e.V. und Leon & Friends e.V. sind jeweils Sel...

23/07/2022

Leon Update: Anfang der Woche haben wir ja darüber berichtet dass Leon unspezifisch krank ist. Naja, seit dem hat der kleine Mann bis auf eine Kleinigkeit vor 2 Tagen das Essen komplett verweigert 🙅‍♂️.

Zum Glück trinkt er, zumindest wenn er im Bett liegt 🤔.Ansonsten kaum. Keine Ahnung warum er gerade nur im Bett trinkt. Da lag die Idee nah ihm auch im Bett zu füttern. Da hat er allerdings nicht mitgespielt 🫣.

Er ist derart erschöpft, dass er kaum in seinem Essenstuhl sitzen kann und sich von einem Anfall zum nächsten hangelt.

Kurz um . So ein gewaltiger Mist 😫

Nun haben wir uns heute dann entschieden einen Notdienst aufzusuchen. 16-18 Uhr hatte Dr. Lechner heute Dienst. Wir wollten möglichst lange abwarten in der Hoffnung, dass Leon wieder zu essen beginnt.

Alles Mögliche gekocht/gekauft und aufgetischt. Nichts 😫

Nun ja ...Angekommen um 15:40 Uhr bei der Praxis warteten bereits 3 Patienten vor der Praxis 😓. Mit in die Schlange stellen mit Leon. Undenkbar. Wir haben dann Mama beauftragt in der Praxis anzurufen um schon einmal die Leon Fakten zu klären.

Also...irgendwie noch 20 Minuten rum bekommen. Ab in den Spar auf der gegenüberliegenden Straßenseite. Da er zu kaputt ist für den Einkaufswagen 🛒 (und den speziellen Einkaufswagen für Behinderte gibt es dort noch nicht 🧐) auf den Arm mit dem kleinen Mann.

Auf und ab durch den Spar auf der Suche 🔍 nach etwas Essbarem was Leon gelüsten könnte. Hmmm. Hin und her. Dann entdeckt er die Kastanien 🌰. Deutet darauf. Freut sich wie ein Schneekönig als ich danach greife und ich mich ebenfalls etwas gefunden zu haben was er möchte.

Ab an die Kasse. Hier mal die Frage wie es euch ergeht wenn ihr ein Kind auf dem Arm habt? Die 4 Kunden vor uns alle mit knallvollem Einkaufswagen ...

Leon der wie ein Schluck Wasser auf meinem Arm hängt und die eine Packung Kastanien in der Hand hält.

Da kommt doch keiner mal auf die Idee zu fragen ob man vielleicht vor möchte 🥶

Anderes Thema ....

Rüber über den Parkplatz mit fast abfallendem Arm zur Praxis. Oh Gott 😱 die Schlange reicht nun aus der Praxis bis auf die Straße. Was machen ? Einen Moment warten...Die Situation beobachten 👀 Drei Minuten später ....Leon wird 😬 unruhig. Immer noch keine Bewegung...Okay...Ab vorbei an Allen...Es nutzt nix.

Entschuldigung an dieser Stelle an die wartenden Patienten.

Leon wittert schon wo wir sind. Ist nur zu erschöpft um zu rebellieren. Nach ein wenig Problemen mit der Anmeldung gleich rein zum Dr. der uns auch schon empfängt.

Er kennt uns. Er versucht Leon abzuhören. Keine Chance. Er wehrt sich derart... Ich bitte ihn nur die absolut nötigsten Sachen zu untersuchen. Na klar. VIELEN DANK dafür!! Ich schau ihm noch in den Mund rein. Mit sehr viel Geduld und dann nach mehreren Anläufen endlich. Angina. Da bin ich mir zu 99% sicher. Wir verzichten aufs Blut abnehmen. 👍🏻😷

Er verschreibt uns Antibiotika. Ein lachendes und ein weinendes Auge, weil er schon wieder Antibiotika benötigt und wir ihn nun schon zum vierten Mal im letzten halben Jahr damit konfrontieren. Scheint aber nichts zu nützen....Hätten es gerne vermieden um nicht wieder seine Darmflora platt zu schiessen, da er sowieso schon immer Probleme mit der Verdauung hat und immer anfälliger für Infekte wird.

Drückt uns bitte die Daumen... dass es ganz schnell anschlägt und wir nicht ins Krankenhaus müssen ihn durch Zwangsernährung mit Nährstoffen zu versorgen um ihn vor schlimmeren Schäden zu bewahren.

19/07/2022

Auf der Suche nach einem Doktor - ein Arztbesuch weniger

Leon ist seit zwei Tagen irgendwie angeschlagen, extrem müde und isst nichts mehr. Da er nicht spricht ist es bei ihm immer besonders schwierig herauszufinden was er hat.

Da Leon ja schon so oft zum Arzt musste, versuchen wir diese Besuche so gut es geht zu vermeiden.

Dazu haben wir zum Beispiel von einem Arzt netterweise spezielle Serum Röhrchen zur Verfügung gestellt bekommen um Leon über einen Fingerstups schnell und einfach zuhause selbst Blut 🩸 abnehmen zu können. Man kann hiermit zunächst zwar erstmal nur feststellen ob die Entzündungswerte erhöht sind, aber das reicht oft schon aus um zu entscheiden wie man weiter vorgeht. So weit mal zur Erklärung.

Nun wollten wir wie gewöhnlich die Probe in der Früh zu unserem Hausarzt Dr. Klema bringen damit er den Entzündungswert analysieren kann.

Der ist aber im wohlverdienten Urlaub. Okay was machen? Ab nach Lofer zu Dr. 👨‍⚕️ Schlederer. Da war Leon auch schon als Patient angelegt und ein sehr netter kompetenter Arzt. Angekommen und festgestellt. Der ist auch im Urlaub 🧳😅Vielleicht gibt es ja diese Woche eine spezielle Arzt-Kreuzfahrt? 😜

Was nun? Schnell ab zur Apotheke. Vielleicht haben die Damen noch eine Idee 💡. Ja. Dr. 👩🏼‍⚕️ Pfeffer. Termin aber nur nach telefonischer Voranmeldung!!! Kapiert. Handy raus. Nummer wählen...Sie rufen uns außerhalb der Ordinationszeit an. Oh no.🙈Aber es ist doch 8:03 Uhr und die Ordi beginnt um 8:00 Uhr 🤔

Egal. Ab zu Dr. Pfeffer ohne Voranmeldung.

Die Treppen rauf mit dem Röhrchen in der Tasche und der Erwartung , gleich freundlich rausgeworfen zu werden.

Aber dann🙏🏼Eine super nette Praxisassisstentin und ein genauso netter Assistent an der Rezeption... Sie wirkten etwas verdutzt, dass ich mit dem Blutröhrchen da stehe.

Kurz und knapp die Geschichte von Leon erzählt...Syngap Syndrom.. kann nicht sprechen...hat Angst vom Arzt 🥼 irgendwie angeschlagen....isst nicht mehr ....

Du hast Glück 🍀 wir haben genau das gleiche System zum Auswerten und dein Röhrchen passt. Machen wir gleich... 🤩 Ist überhaupt kein Problem. Wow. ❤️

Derweil werde ich als Patient angelegt...Name...Adresse...Da kommt der Assistentin schon wieder. CRP 0,26. Super. Die Entzündungswerte sind schon mal nicht erhöht.

Pass auf... Ich gebe dir jetzt. Noch ein anderes Röhrchen mit. Wieder über den Fingerstups 2-3 Tropfen Blut reintropfen. Dann kommst du wieder und gibst es uns ab und wir machen noch ein kleines Blutbild um zu schauen 👀 ob wir was herausfinden.

Es muss allerdings in 10 Minuten zurück sein, weil das Blut sonst nicht mehr brauchbar ist.

Okay 👍🏻 Ab zu Leon der derweil mit Elisabeth spazieren geht.

Handy raus . Wo seid ihr ? Okay ✅ ich komme. Hin zu den beiden. Fingerstups. Blut 🩸 reingetropft und zurück zu Dr. Pfeffer.

Nun schon etwas gestresst um noch rechtzeitig zur Arbeit zu kommen. Treppe rauf. Ach, wie gut, dass Leon so einen fitten Papa hat. :-)

Ah super... "da bist du ja wieder"... wieder nett empfangen worden. "Perfekt."

Wir machen ein kleines Blutbild . Setz dich derweil hin und warte.

Ah... ich habe es ganz schön eilig...muss zur Arbeit.(Puuuh jetzt mache ich hier auch noch Stress, wenn du schon so mega hilfsbereit sind 🫣) Kein Problem . Wir rufen dich an, sobald wir das 🩸 ausgewertet haben. Und bezahlen ? Machst du dann wenn du wieder in Lofer bist.

Der Anruf 📞 kam dann wie versprochen 15 Minuten später.

Bei der Rückkehr nach der Arbeit in die Ordi...

Möchte bitte noch die Rechnung 🧾 begleichen. Ah super... Ich frage gleich die Frau Dr., wie wir das abrechnen da ihr hier ja keine Patienten seid. In der Zwischenzeit im Gespräch mit dem Assistenten. Ist das der kleine Leon aus Waidring ?

Ja genau. Von dem habe ich schon mal gelesen.

Warte. Ich geh auch gleich noch zur Frau Dr. Pfeffer und sage ihr das. Da kam aber schon seine Kollegin raus. Das passt schon...Wie jetzt ?

Du brauchst nichts bezahlen. Haben wir gerne gemacht. Der kleine Mann hat es schon schwer genug. 🥺

Das war wirklich einfach klasse heute und hat Leon einen Arztbesuch erspart. ❤️👩🏼‍⚕️Einfach nur so unkompliziert nach einer Lösung suchen 🔍 und helfen wollen😍

Ganz herzlichen Dank für diese tolle, herzliche und hilfsbereite Erfahrung.

An dieser Stelle auch ein großes Danke an Dr. Lechner und Dr. Lahnsteiner, die uns auch schon etliche Male mit dem faxen eines Rezeptes direkt zur Apotheke oder mit Blutabnahmen geholfen haben. UND auch vielen, vielen Dank an die Kinderabteilung der Tirol Klinken, die sich sofort auf unseren Vorschlag eingelassen haben (wir hatten berichtet). Künftig wird Leon bei den Klinikterminen erst kurz vorgestellt und untersucht und die Besprechung erfolgt dann nachher telefonisch ohne Leon. Ein behindertes Kind erfordert einen ganzen Ärzteapparat - da kann man sich nur glücklich schätzen, wenn man viele davon mit dem Herzen am richtigen Fleck findet!!! DANKE!

12/07/2022

Shoppen und gleichzeitig ohne Mehrkosten spenden

Heute und morgen ist Amazon Prime Day. Bitte unterstützt dabei Leon and friends e.V. und bestellt über diesen Link:

https://smile.amazon.de/ch/110-142-02414

Aktuell konnten so schon EUR 1.900 an Spenden zustande kommen. Von 350 Unterstützern. :-)
VIELEN DANK!!

11/07/2022

Homebase St. Johann ihr seid TOLL - EUR 1.500 Spende 🥰🥰🥰

Wir möchten uns noch gaaaaanz herzlich bei dem Homebase St. Johann Team bedanken. Mit zahlreichen Aktionen über Weihnachten (entschuldigt bitte, wir hinken etwas hinterher 😅🤪) haben sie insgesamt 3 Vereine unterstützt. Vielen, vielen Dank, dass ihr dabei auch an uns gedacht habt - mit einer Spende von EUR 1.500. 😍🥳
Was ist denn nun das Homebase? Es ist ein offener Raum für Alle, die auf ihre Art und Weise die Gemeinschaft unterstützen oder ihre Ideen umsetzen wollen. Man kann auch "nur" einen Kaffee /Getränk mit seiner Freundin dort trinken und dabei Gutes tun, da die Spende für die Getränke komplett gespendet werden. Am Besten ihr schaut einfach mal vorbei! :-)

05/07/2022

Leon's 6. Geburtstag 🥰🥰🥰...

02/07/2022

Warum ist es so ruhig um uns geworden? 🥲

Morgen, Sonntag um 20:04 haben wir die Ehre bei der Sendung Stehaufmenschen von RollOn Austria - "Wir sind behindert" bei Radio Tirol dabei zu sein.
Hier geben wir einen kleinen Einblick in unseren Alltag.

Ein längst ausstehendes Update über:
- was in den letzten Wochen bzw. Monaten los war
- warum uns die Energie ausgegangen ist
- warum Leon und sein Verbleib den zuständigen Stellen egal zu sein scheint bzw. nicht genug zu interessieren
- warum wiederum andere Stellen, die helfen könnten, es nicht tun
- warum Inklusion für Leon so nicht funktioniert,
- was wir dank euch erreichen konnten
- welche 2 neuen wir Projekte starten möchten
- wo wir 2 Wochen Kraft getankt haben
uvm. erfahrt ihr in nächster Zeit!!!

Wir sind wieder einmal aufgestanden und bereit für die nächsten Kämpfe 💪😅.

01/07/2022

Und manchmal hilft es, wenn wir unseren Blickwinkel auf die Welt und das, was unsere Gesellschaft als „normal“ betrachtet, ein wenig verändern💟:

Sonntag ist immer Marie-Nachmittag – da darf sie sich mit einem von uns aussuchen, was sie machen möchte. Deshalb war ich mit der kleinen Prinzessin vor einiger Zeit in einem Schwimmbad 🤿🏊🏻‍♀️ Dort gab es einen großartigen Bereich mit Wasserrutschen, Kletterwegen und einem Baumhaus für die Kinder. Aber eben nur für die kleinen Wassernixen. Die Erklärung, dass Erwachsene dort nicht mit hinaufdürfen, war für Mariechen einleuchtend und wurde von ihr ohne Proteste akzeptiert. Nach einiger Zeit kam ein junger Mann, der offensichtlich eine Behinderung hatte👩🏼‍🦼🧬. Marie fragte mich daher ziemlich erstaunt, weshalb denn nun der erwachsene Mann rutschen 🛝
darf und ich als ihre Mama nicht. Ich musste im ersten Moment kurz nachdenken, dann wurde mir bewusst, dass sie die Behinderung des Mannes überhaupt nicht wahrnahm. Sie sah keinen Unterschied zwischen ihm und mir. Und genauso sollte jeder von uns denken💕

Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung haben es oft auch nicht leicht im Leben, sie müssen des Öfteren zurückstecken und ihre Bedürfnisse hintenanstellen, auch wenn wir selbstverständlich alle unser Bestes geben, ihnen die Aufmerksamkeit zu schenken, die sie brauchen und verdienen. Doch was sie Wichtiges für ihr Leben lernen, ist Akzeptanz 👩🏻‍❤️‍👨🏼und mit weniger Schubladendenken durch die Welt zu gehen, als es der ein oder andere von uns tut. Aufgrund der täglichen Konfrontation ist eine Behinderung für sie etwas ganz Normales. Diese Denkweise sollten wir übernehmen, denn wer hat schon das Recht dazu, zu definieren, was normal ist und was nicht? 🧐

An dieser Stelle senden wir gaaanz viel Liebe und viele Umarmungen an alle Geschwister! 👨‍👩‍👧‍👦 💓

In diesem Sinne wünschen wir euch ein schönes Wochenende! ☀️ 🤗

25/05/2022

Eine Familie mit 2 (!!) Syngap1 Kindern - Gänsehaut und Tränen... 🥲🥹

Heute möchten wir euch eine ganz liebe Syngap-Mama aus 🇦🇺Australien vorstellen🥰: Danielle Williams – Leiterin des Syngap Research Fund Australia -https://www.facebook.com/Syngapresearch

Auf unserem 1. Syngap Symposium hat Danielle in ihrem unglaublich berührenden Vortrag einen Einblick in das Leben mit ihren beiden Mädels gegeben, die beide das Syngap-Syndrom haben. 🧬

In ihrer Präsentation sieht man Fotos, die auf den ersten Blick den normalen Alltag einer Familie zeigen 👨‍👩‍👧‍👧 Doch diese Bilder täuschen, denn wie bei allen Familien mit Syngap-Kindern ist das Leben alles andere als normal. Jeder Tag ist aufs Neue eine Herausforderung, ein Kämpfen um Hilfe für unsere Kinder. 💕Gemeinsam mit ihrem Mann hat Danielle 6 Jahre nach einer Diagnose für ihre Mädels gesucht. 6 Jahre in denen unglaubliche !22! verschiedene Diagnosen gestellt wurden. Erst nach 400 Terminen bei Ärzten, Krankenhäusern und co., 57 Bluttests, 3 Schlafstudien mit EEGs sowie 24/7 Videoüberwachung und unzähligen weiteren Untersuchungen wurde ihnen dann endlich die Diagnose Syngap gestellt. Zu den 12 verschiedenen Symptomen der Mädchen gehören Autismus, Essprobleme, Schlafstörungen, Verhaltensstörungen und Epilepsie. Zu den schlimmsten Zeiten hatten die Mädchen 52 Epilepsieanfälle in der Stunde. 3.477 Nächte (inzwischen sind es noch mehr) in denen die Eltern aus Angst um ihre Kinder nicht schlafen konnten 😥

Genau wie wir, ist Danielle unglaublich dankbar für die Forschung 🔬an Syngap sowie die Hilfe und Unterstützung, die die Syngap-Eltern erhalten. Das lässt uns alle gemeinsam hoffen, hoffen auf irgendetwas, das unseren Kindern hilft und ihnen ein stückweit ein normaleres Leben ermöglicht 🤸‍♀️🤸‍♂️

Vielen, lieben Dank noch mal an dieser Stelle an Danielle für den tollen und emotionalen Vortrag! Wir hatten Gänsehaut beim Zuhören! 💞

Der Vortrag von Danielle ist unter diesem Link auf YouTube aufrufbar: https://www.youtube.com/watch?v=JgQCNCqV298